Área: Ciencias Sociales
Disciplina: Ciencias de la Educación
Tipo de artículo: Estudio de caso
Situación educativa de una persona con discapacidad múltiple: estudio de caso
Jefferson Espinoza Díaz a, Alex Morales Carrasco a, Zoila Shiguango Shiguango b, Jenny Bárcenes Granja c, Erik Jerez Cunalata a, Afiliación institucional Identificación de la responsabilidad y contribución de los autores Correspondencia Fuente de financiamiento Conflicto de interés |
Resumen
En los últimos años la enseñanza a personas con discapacidad múltiple se respalda en diferentes reglamentos y leyes internacionales que favorecen el desarrollo de la educación inclusiva. El objetivo del presente estudio fue analizar la situación educativa de una persona con discapacidad intelectual y motriz desde el enfoque de la evaluación educativa funcional. Para cumplir con este propósito, se efectuó una investigación cualitativa a partir de la revisión bibliográfica y el estudio de un caso relacionado con un adolescente que presenta discapacidad múltiple. Se consideraron como instrumentos de recolección de información: la entrevista semiestructurada dirigida a los familiares del adolescente y la observación de campo respecto a las habilidades cotidianas y educativas. Además, se aplicó el inventario de ajustes razonables y apoyos para identificar las necesidades del sujeto, para mejorar la autonomía de la persona. Se identificó que el adolescente presenta diversas limitaciones relacionadas con las áreas socioeducativas. Con base en los hallazgos derivados del diagnóstico sobre el sujeto de estudio, se desarrolló un plan educativo orientado a las necesidades que percibe el adolescente con discapacidad múltiple.
Palabras clave: Discapacidad múltiple; Discapacidad intelectual; Educación especial.
Educational situation of a person with multiple disabilities: case study
Abstract
In recent years, teaching people with multiple disabilities is supported by different international regulations and laws that favor the development of inclusive education. The objective of this study was to analyze the educational situation of a person with intellectual and motor disabilities from the functional educational evaluation approach. To fulfill this purpose, a qualitative research was carried out based on the literature review and the study of a case related to an adolescent with multiple disabilities. The following were considered as data collection instruments: the semi-structured interview addressed to the adolescent's relatives and the field observation regarding daily and educational skills. In addition, the inventory of reasonable adjustments and supports was applied to identify the needs of the subject, to improve the autonomy of the person. It was identified that the adolescent has various limitations related to socio-educational areas. Based on the findings derived from the diagnosis on the subject of study, an educational plan was developed oriented to the needs perceived by adolescents with multiple disabilities.
Keywords: Multiple disabilities; Intellectual disability; Special education.
Introducción
La prevalencia de la discapacidad intelectual a nivel global varía de 1 % a 3 % (Harris, 2006) , con predominio en hombres, ya sean adultos o niños/adolescentes. Con respecto al género, entre mujeres y hombres varía de 0,7:1 a 0,9:1, mientras que en niños y adolescentes varía de un 0,4:1 a 1:1. En efecto, influyen determinantes de salud como el rango de ingresos económicos. De hecho, se ha evidenciado una mayor prevalencia de discapacidad intelectual en países de ingresos medios y bajos, en los que las tasas corresponden alrededor del doble en comparación con países de altos ingresos (Maulik, Mascarenhas, & Mathers, 2011) .
Se han detallado estimaciones globales de discapacidad intelectual entre el 0,4 % y 1,4 % (Wittchen, Jacobi, & Rehm, 2010) . De hecho, la prevalencia de discapacidad intelectual en Asia es comparable a la de los países occidentales: 0,06%-1,3% (Jeevanandam, 2009) . En la encuesta nacional de discapacidad realizada en China en el año 2011 se estimó una prevalencia 0,75 menor en las zonas urbanas (0,4%), en comparación con zonas rurales (1,02%) (Kwok, Cui, & Li, 2011) .
Cabe recalcar, que la educación es un derecho de todas las personas, así como un deber del Estado. En consecuencia, se constituye un área prioritaria impulsada por políticas públicas enmarcada en la igualdad e inclusión social estatal. Según la UNESCO, gran parte de familias a las que pertenece un individuo con discapacidad se encuentran en nivel de pobreza. A las condiciones de vida de estos hogares vulnerables se suma la falta de soporte a políticas educacionales que integren de manera correcta a todas las personas sin importar la condición. Debido a la carga de cuidado que conllevan, los sujetos con DI no logran desarrollar sus estudios, conseguir un empleo adecuado y ser autónomos e independientes (UNESCO, 2019) .
Dentro de este marco, la Ley Orgánica de Educación Intercultural del Ecuador destaca las necesidades educativas especiales de las personas con discapacidad. Se ha referido que la educación formal y no formal debe considerar los requerimientos de personas con limitaciones en los aspectos afectivo, cognitivo, psicomotriz, entre otros. En términos generales, la discapacidad no debe representar impedimentos para acceder a la educación, más aún al tratarse de población en condiciones de vulnerabilidad. (Ministerio de Educación del Ecuador, 2018) .
De acuerdo con el Ministerio de Educación del Ecuador, el 1 % de los habitantes con discapacidad accede a educación inicial o preescolar, lo que resulta determinante en el desarrollo de los niños y en las posibilidades futuras de acceso y permanencia en el sistema educativo. A pesar que el tipo de oferta educativa es reciente la población en edad escolar que accede al nivel pertinente es mínima (Ministerio de Educación del Ecuador, 2018) . Aunque existen diferentes investigaciones y propuestas para brindar apoyo al desarrollo adecuado de una Educación Inclusiva, todavía se requiere una participación multidisplinaria. En tal virtud, el presente estudio analizó la situación educativa de una persona con discapacidad intelectual y motriz, desde el enfoque de la evaluación educativa funcional.
Metodología
Se desarrolló un estudio con enfoque cualitativo, de tipo descriptivo y corte transversal por medio de una investigación bibliográfica y el análisis de un caso de una persona con discapacidad múltiple: discapacidad intelectual y motriz (residente en la parroquia Hermano Miguel, cantón Cuenca, provincia Azuay- Ecuador). Se efectuó un estudio exploratorio mediante la recolección de datos de la persona en diferentes situaciones en las que se desarrollan habilidades cotidianas y educativas (estudio de campo). Se aplicaron como instrumentos de recolección de información: la entrevista semiestructura y la observación de aspectos cotidianos y educativos. Se complementó también con la aplicación del inventario de ajustes razonables y apoyos. Se aplicó el instrumento en el estudiante, familia y cuidador de manera presencial. Para la selección se utilizó la técnica de muestreo no probabilística por conveniencia, que implica seleccionar casos próximos y accesibles al investigador. Cabe indicar que el informe se realizó de acuerdo a la valoración en cada uno de los campos de estudio, cuya evaluación se califica como: inicio, en proceso, adquirido y no realiza. En consecuencia, para fines del estudio se cuenta con la participación de un individuo, a quien se aplicó el análisis de caso.
Reporte de caso
Se describe el caso de un individuo de sexo masculino de catorce años de edad, que presenta discapacidad múltiple (física e intelectual) derivado de una parálisis cerebral espástica. Entre los antecedentes personales: durante el primer trimestre de edad presentó hipotonía, cuadriplejía, falta de control cefálico y no emitía ninguna palabra repetitiva. Únicamente se comunicaba mediante el llanto. Hasta que, a los siete meses, tras valoración médica, le diagnosticaron parálisis cerebral espástica. Asistió a terapias físicas, de lenguaje, hipoterapia, hidroterapia y ocupacionales.
El adolescente presentó 81 % de grado de discapacidad múltiple y epilepsia controlada con medicación. Cabe destacar su visión y audición funcional, además de su comunicación expresiva y receptiva. Presentó dificultades de deglución, ansiedad, pero no se administraron medicamentos para su control. En términos generales, fue atendido en los servicios de pediatría, genética, neuropediatría, fisioterapia, oftalmología y fonoaudiología.
Con relación a los antecedentes educativos, ingresó a un centro terapéutico al primer año de edad y asistió solo una semana, debido a situaciones familiares. Posterior, a los cuatro años asistió a otra institución durante tres años. Por otro lado, respecto a las relaciones con personas cercanas, mantiene gran cercanía con sus padres, tíos y abuelos, pero no tiene amigos que convivan con él. Además, disfruta de las fiestas y la música, expresado a través de su estado de ánimo.
Actualmente el adolescente no asiste a clases por falta de recursos económicos. En efecto, se dificulta la convivencia con sus hermanos, debido a la mala iluminación y ventilación de su vivienda. En cuanto al inicio de la escolaridad, se integró de forma excelente, aprendió a comer con apoyo, balbucear y sostener objetos. No distingue el nombre de los amigos, no sale al parque, pero se alegra con melodías y el baile. Entre las actividades que le disgustan destaca la soledad, prefiere la compañía de la madre, padre y hermanos. De hecho, en determinados momentos se incrementa la comunicación con sus hermanos.
En cuanto al entorno escolar, disfrutaba observar a los compañeros y se sentía conforme con la maestra, prefería el sonido de la escuela. No diferenciaba los días de la semana y los alumnos que faltaban a la entidad educativa. Además, se observó que sentía miedo a las personas extrañas.
Dentro del marco del análisis de las diversas áreas socioeducativas focalizadas en la persona que formó parte del estudio de caso, se describen los ámbitos que predominan en el aprendizaje terapéutico: motricidad, relación lógico matemática, comprensión, expresión oral y escrita, descubrimiento, comprensión del medio natural y cultural, expresión artística, identidad, autonomía y convivencia. Cabe indicar que el informe se realiza de acuerdo a la valoración en cada uno de los campos de estudio, cuya evaluación se califica como: inicio, en proceso, adquirido y no realiza. Tabla 1.
Tabla 1. Análisis de las diversas áreas socioeducativas |
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Expresión corporal y motricidad |
El estudiante adquirió la habilidad de reconocerse con apoyo frente al espejo. También, reconoce sonidos fuertes y débiles y es capaz de tolerar diferentes texturas. Sin embargo, la ficha de valoración muestra que no se desplaza con supervisión en lugares abiertos, no salta en un pie de forma alternada con apoyo, no sube o baja gradas, no identifica en su cuerpo y el de los compañeros partes gruesas como la cabeza, piernas y brazos, tampoco las parte finas: ojos, nariz, boca, orejas, pelo, cejas, lengua y cuello. |
Relación lógico matemática |
El estudiante no ordena en secuencia escenas de actividades de la vida diaria, no indica características de la mañana y la noche, no relaciona nociones espaciales de arriba/abajo, dentro/fuera, cerca/lejos, no identifica la medida de objetos como largo, corto, grueso, delgado. Además, no clasifica colores, formas y cantidades, no asocia los tamaños diferentes de los objetos, no cuenta en secuencia numérica, no identifica figuras geométricas, no identifica en su cuerpo el lado derecho e izquierdo. Por otra parte, se encontraba en proceso de reconocer la ubicación de los objetos en relación de sí mismo y mantener la atención para efectuar una tarea. |
Comprensión y expresión oral y escrita |
Las actividades que se encuentran en proceso de adopción por el estudiante son: reconocimiento de etiquetas y rótulos en el entorno y comunicación mediante dibujos para expresar las necesidades. Las tareas que aún no consigue realizar son: la descripción de imágenes y objetos empleando oraciones, reproducción de canciones y poemas cortos, identificación de imágenes de cuentos leídos e identificación auditiva del sonido de las palabras de mayor utilización. |
Descubrimiento y comprensión del medio natural y cultural |
Presenta dificultades de descubrimiento y comprensión del entorno. No es capaz de identificar los seres vivos del entorno en comparación con otros objetos. No identifica alimentos nutritivos y carece de interés por participar en el cuidado de plantas. Por otra parte, las habilidades adquiridas son reconocimiento de personas cercanas, objetos familiares y mascotas del hogar. Actualmente, se encuentra en proceso de identificar las características de los animales. |
Expresiones artísticas |
Se encuentra iniciando en la ejecución de actividades creativas utilizando técnicas grafo plásticas con materiales. Además, se encuentra en la etapa de inicio para realizar ritmo con partes del cuerpo o instrumentos sonoros. Presenta dificultades para disfrutar de juegos con los compañeros, familia y en la participación grupal. |
Identidad y autonomía |
La identidad y autonomía son elementos en los que se evidenció mayores dificultades. El estudiante no puede: vestirse solo, guardar la ropa, realizar rutinas, movilizarse en espacios de la escuela, lavar, entre otras actividades. Actualmente, se encuentra iniciando el proceso para beber líquidos con vaso, seguir instrucciones simples, identificarse como miembro de un grupo. Por otro lado, las actividades conseguidas son: masticar de forma adecuada, reconocer a los miembros de la familia con apoyo y reaccionar a su nombre. |
Convivencia |
Se identificó que no puede defenderse o buscar ayuda en situaciones de peligro o agresión, no mantiene el orden en el puesto de trabajo, así como el comportamiento en las salidas a la comunidad y no asume las normas de convivencia. Por otra parte, se encuentra en proceso de inicio de: saludar y despedirse y colaborar en actividades ante deseos, emociones y sentimientos de otras personas.
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Fuente: Elaboración propia |
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Con respecto al Plan Individual de Ajustes Razonables, surge en el momento que la planeación bajo el Diseño Universal para el Aprendizaje no es suficiente para lograr que los estudiantes puedan desarrollarse plenamente en el ámbito escolar (movilidad, comunicación, acceso a la información, interacción social, académico- pedagógico, memoria). Tabla 2. Se considera una herramienta de apoyo para la planeación pedagógica de los docentes.
Tabla 2. Valoración Pedagógica – Plan Individual de Ajustes Razonables |
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Movilidad |
Presenta movilidad limitada. Muestra reacción ante diferentes estímulos para realizar movimientos, por ejemplo: alimentarse al ver su biberón y observar la pelota. Presenta dificultad al realizar prácticas terapéuticas en espacios abiertos y cerrados. Presenta seguridad en las manos. Al momento en el que se lo moviliza por la casa presenta curiosidad e interés. Por otra parte, tiende a elevar la cabeza y realizar un movimiento circular para explorar el área en la que se encuentra, acción que la realiza con timidez, luego, el estudiante sonríe e interactúa con nuevos elementos. Presenta habilidades motoras tanto gruesas como finas, de forma breve. No obstante, esta es una de las áreas que se ve limitada, puesto que el terapista acude únicamente dos veces al mes, y con la familia no se practica con regularidad terapias motoras. |
Comunicación |
Se visualizó los diferentes patrones que mantiene el adolescente. Por ejemplo, los gestos naturales realizados mediante las expresiones faciales, en el momento que muestra agrado o desagrado de una actividad. Además de los distintos tipos de llanto con la diferencia en la intensidad y duración para comunicar las necesidades. Para comunicarse, el adolescente realiza sonidos y movimientos corporales, puesto que la madre manifiesta insuficiente comprensión del reconocimiento del rastreo visual o la utilización de una comunicación alternativa aumentativa. |
Acceso a la información |
Se identificó que la familia se encuentra en proceso de incorporación de las Tecnologías de la Información y Comunicación TIC, mediante herramientas como el uso de internet, computadora, celular y pizarras digitales. No obstante, se sugiere como insumos de apoyo los pulsadores con grabaciones de respuesta de si/no. |
Interacción social |
La interacción se limita a actividades terapéuticas y movimientos de extremidades al interrelacionarse con sus padres. No obstante, se evidencia una mejor interacción con su hermano, con quién mantiene conversaciones con una duración de 1 a 3 horas, empleando balbuceos y sonidos onomatopéyicos. Durante el juego disfruta manifestaciones establecidas en roles pre – simbólicos. El estudiante junto a su hermano realiza paseos al interior de la vivienda, interactúan con una consola de videojuegos, por medio de la que se integra a la actividad del juego. |
Académico- Pedagógico |
No se identifican resultados en el ámbito académico o pedagógico, puesto que en la actualidad no se encuentra escolarizado. Con ello se sugiere respecto a la participación y atención utilizar como herramientas de apoyo: tableros de comunicación y software para mejorar las habilidades académicas y pedagógicas. |
Memoria |
Se identificó que el adolescente no es capaz de comentar experiencias de su vida cotidiana y hablar de sí mismo o de sus sueños. No obstante, se percibe que conoce los conceptos básicos del entorno, es flexible a cambios e imprevistos y considera diversas opciones para realizar una tarea con ayuda o guía de un supervisor. |
Fuente: Elaboración propia |
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Discusión
Las condiciones educativas, personales y familiares corresponden a un estudiante con discapacidad intelectual y motriz. Además, mantiene un nivel de comunicación pre-simbólico convencional con miras hacia la comunicación simbólica abstracta. Se comunica mediante sonidos guturales, risas, llantos y movimientos corporales leves, debido a la condición de parálisis cerebral. Se identificó que el adolescente ejecuta diversos tipos de llanto respecto a la entonación y duración, acción que se realiza para comunicar las necesidades de cambio de pañal, juego, alimentación, entre otras.
En sus terapias ocasionales, los terapistas realizan conjuntamente con el cuidador el trabajo con fotografías para comunicarse mediante el rastreo visual. Se observó que responde a la mayor parte de consignas pre simbólicas mientras mira la televisión, acción que le permite mejorar la comunicación. En efecto, presenta habilidades comunicativas que se potenciarían con educación especial y apoyo de herramientas como silla de ruedas y aula sensorial.
Con el antecedente de identificación de fotografías con el adolescente, se deduce que entiende los contextos de las imágenes, lugares y comida. Según Dijk, el adolescente se encuentra en el nivel de comunicación convencional, en el que pretende intercambiar ideas con risas, gestos y movimientos. Además, el adolescente imita ciertos movimientos como el entrecerrar los ojos. Cabe destacar, que realiza sonidos onomatopéyicos y se muestra sonriente (Dijk, 2019) .
Según Piaget, el adolescente se encuentra en el nivel cognitivo preoperacional debido a que la intensidad de los deseos y habilidades se presentan como intenciones claras y sencillas. Al interpretar la canción de las partes del cuerpo, el adolescente muestra reconocimiento de las diferentes partes corporales, representación que se visualiza mediante las respuestas de sonidos onomatopéyicos con un significado sencillo (Piaget, J, 1988) . En el aspecto cognitivo, cabe destacar que disfruta observar historias en la televisión. También, le gusta escuchar canciones infantiles y ver videos de youtubers. Se sugiere que el adolescente debe acudir a terapia de educación especial para mejorar el aprendizaje, atención, memoria y cognición. Asimismo, se recomienda potenciar el uso de sistemas alternativos de comunicación de alta tecnología como ARASAAC y Pictocuentos.
Con respecto al análisis de las diversas áreas socioeducativas focalizadas en la persona que formó parte del estudio de caso, se describen los ámbitos que predominan en el aprendizaje terapéutico del estudiante: motricidad, relación lógico matemática, comprensión, expresión oral y escrita, descubrimiento, comprensión del medio natural y cultural, expresión artística, identidad, autonomía y convivencia.
Entre las fortalezas del estudiante destacan que disfruta de la interacción y de la terapia. Además de interactuar mediante movimientos leves con animales mantiene interés en objetos concretos y pictogramas asociándolos para la introducción de nuevos alimentos. Disfruta de las muestras de afecto. Participa con agrado en las reuniones sociales y familiares. Gusta de observar historias en la televisión, además de canciones infantiles y videos. Entre las habilidades del estudiante se observa en el área de la motricidad: movimientos leves de sus extremidades y comunicación expresiva y receptiva.
Las metas cognitivas se basan en mejorar el aprendizaje, la atención, memoria y cognición a través de terapia especial. Además, se sugiere utilizar sistemas alternativos de comunicación, de alta tecnología y pictogramas. Las metas de comunicación se basan en utilizar el lenguaje intencional para expresar deseos y necesidades, especialmente en el momento que una actividad no le agrada. Se requiere incentivar el consumo de alimentos de diferentes texturas, colores y sabores y mejorar la motricidad gruesa, fina y de equilibrio.
Con estos antecedentes se recomienda frente a cualquier actividad anticipar las acciones utilizando un lenguaje concreto con objetos específicos, fotografías y pictogramas, en situaciones de la vida diaria. Se sugiere crear un tablero de comunicación alternativa y aumentativa, en el que se evidencien situaciones de su vida cotidiana. Asimismo, se propone elaborar un llavero pictográfico para limitar el número de horas que ve la televisión y reemplazarlas por terapias del lenguaje aumentativo y alternativo, desnaturalización de nuevos objetos para agregar al vocabulario y aumentar las acciones de rastreo visual como medio de terapia para el adolescente, puesto que es uno de los recursos preferidos para comunicarse. También, se propone elaborar cuentos sensoriales para estimular su nivel de comunicación. En términos generales, los docentes, terapistas y la familia necesitan de la capacitación pertinente para realizar apoyos y ajustes razonables dentro de las alineaciones curriculares y el plan centrado en la persona. Con base en los resultados presentado sobre la dimensión de interacción social, se requiere en este caso visitar diferentes lugares que la familia frecuente, practicar juegos de roles entre los miembros de la familia y aplicar socializaciones y sociodramas en actividades de la vida diaria.
Por consiguiente, en el contexto de la educación para personas con discapacidad múltiple se requiere cambios gubernamentales que brinden un acceso libre y gratuito a personas con discapacidad. Como sociedad debemos contar con centros educativos especializados y regulares que dispongan de diferentes apoyos pedagógicos para garantizar el desarrollo continuo formativo, apoyando así a las familias en la educación inclusiva.
Conclusiones
Mediante el análisis del informe descriptivo sobre el caso de estudio, se identificó que el adolescente presenta varias limitaciones relacionadas con las áreas socioeducativas, como son: motricidad, relación lógico matemática, comprensión del entorno, identidad, autonomía y convivencia. No obstante, los hallazgos representativos sobre la expresión corporal y motricidad muestran que el adolescente no puede desplazarse por sí solo, razón por la que los familiares se apoyan en el uso de silla de ruedas. La autonomía es otra de las dimensiones en la que se evidencia que el individuo no es capaz de desenvolverse por sí solo. Existen varias actividades para trabajar en lo cognitivo, lenguaje, autonomía y motricidad, fomentando el uso de herramientas y objetos que el adolescente disfruta. Se considera fundamental efectuar en casos de discapacidad múltiple un diagnóstico inicial del caso de estudio respecto de las condiciones educativas, personales y familiares de la persona de acuerdo a los principios del modelo social de la discapacidad.
Referencias